135 са били болестите, включени в списъка с редки заболявания в края на 2018 г. Преди два дни пък към него бе добавена и Спиналната мускулна атрофия, тип I, II и III, с което общия брой на заболяванията по списъка станаха 138.

Това заяви здравният министър Кирил Ананиев по време на парламентарен контрол днес. Той отговори на въпрос на депутата от БСП проф. Георги Михайлов, свързан с това - каква е визията на здравното министерство за лечението на пациенти с редки заболявания у нас. 

"През последните години редките болести се утвърдиха като приоритетна област в здравеопазването на страната ни. С Наредба 16 от 2014 г. на министъра на здравеопазването за условията и реда за регитриране на редките заболявания, експерсните центрове и референтните мрежи са регламентирани дейностите по утвърждаване не списъка на редките заболявания, установени в страната ни, както из а формиране на експертни центрове в страната", обясни Ананиев. 

Над 114 млн. лв. е платила касата за домашно лечение на 6113 пациенти с редки заболявания през 2018 г. Тя покрива напълно или частично лечението, като 100% плаща за лекарства, предназначени за  хронични заболявания, водещи до инвалидизация и изискващи продължително лечение.

"Това формира 14% от общия разход за домашно лечение. През последните 5 години този разход се е удвоил, което от една страна е в резултат на увеличаващия се брой болни, в следствие на подобрените диагностични възможности, а от друга от вида на фармакологичната терапия. Голяма част от лекарствата, прилагани при лечението на тези заболявания, са лекарства-сираци, представляващи иновативни и високо технологични постижения в областта на фармацията и медицината", обясни Ананиев.

Според проф. Михайлов обаче в света има над 7000 редки заболявания и е редно да се обърне повече внимание на държавната политика в тази област.

"За заболяванията, които са наистина редки в нашата страна, когато са постъпили предложения в здравното министерство за включването им в списъка, винаги са били разглеждани от комисията. Не сме пропуснали нито едно искане на родител или експерт", посочи още здравният министър.