47-годишният мъж страда от анемия на Фанкони, заради която развива чести тумори в различни органи, но неговият случай си остава уникален

Повечето хора се молят да не бъдат поразени от рак дори веднъж в живота си. А на американеца Шон Брайнингер това се е случвало 170 пъти. И че е оцелял толкова пъти, е истинско медицинско чудо.

47-годишният мъж от Сейт Пол, Минесота, се е борил два пъти с рак на гърлото, на езика, на пикочния мехур и хранопровода, няколко пъти с рак на устата и със 150 случая на карциноми по кожата. Най-новото му изпитание е операция за отстраняване на тумор в челюстта.

"Достатъчно трудно е да се изправиш пред една-единствена диагноза рак, но когато осъзнаеш, че раковите заболявания ще продължат да идват, това умножава този труден момент лавинообразно и става всепоглъщащ, напълно сюрреалистичен и изтощителен в ума, тялото и душата ти", споделя Шон.

46-годишната му съпруга Алисън казва, че в кратките моменти, когато ракът не е присъствал в живота им, те не празнуват, а се съвземат от травмата. "Шон обаче не позволява отчаянието да вземе връх", казва тя.

Шон бил на 31 г., когато през 2011 г. му е поставена диагноза за рядко състояние, наречено анемия на Фанкони. Това е генетично заболяване и причинява костномозъчна недостатъчност – неспособност за производство на кръвни клетки.

Също така има повишен риск от развитие на рак. Пациентът претърпял животоспасяваща трансплантация на костен мозък година след диагнозата си, която помогнала да се спаси животът му, но продължил да развива често рак.

Шон и Алисън са гаджета от гимназията. "Запознахме се, когато бяхме на 16 г. - и двамата много се занимавахме с музика. Бяхме в хора и той ритна стола ми, а след това се престори, че не го е направил. След това се заговорихме и наистина си допаднахме. Шон имаше толкова страхотно чувство за хумор, през цялото време се смееше. И оттогава сме неразделни. Учихме в различни колежи, но раздялата само ни направи по-силни като двойка", разказва Алисън пред британския в. "Сън".

Оженили се на 15 юни 2002 г., когато тя била на 22. Двойката има 19-годишна дъщеря, която е осиновена в Хаити. Преди да се разболее, Шон се занимавал с управление на неправителствени организции.

"Изкарахме 8 г. брачен живот, преди да забележим, че нещо не е наред с Шон", връща се назад съпругата. Анемията на Фанкони може да причини светлокафяви петна по кожата, загуба на слух, различни по форма палци, изкривявания на гръбначния стълб.

Признаците на костномозъчна недостатъчност пък включват затруднено дишане, прекомерно кървене, умора, треска, главоболие, бледа кожа.

"Бяхме на почивка, когато той се оплака от болки в ръцете, краката и устата. 1 г. ходихме по болници. Шон бил по работа в Хондурас, когато лекарите му пратили диагнозата по имейл.

Анемията на Фанкони се дължи на анормални гени, наследени от двамата родители. Клетките губят способността да поправят увредената ДНК.

Трансплантацията на стволови клетки е ключовото лечение. Адам, братът на Шон, станал донор. Болният прекарал 38 дни в клиниката и минал през много усложнения.

"Въпреки че не успя да спре развитието на раковите заболявания, това му спаси живота, тъй като без трансплантацията той нямаше да оцелее", казва Алисън.

750 пъти е по-голяма вероятността Шон да се разболее от рак,

отколкото други хора. "В началото нямахме представа колко трудно ще бъде. Новите диагнози сега са очаквани и по-малко шокиращи, но травмите се натрупват - допълва Алисън. - Имахме някои тихи периоди между диагнозите, но никога по-дълги от година."

Животът на семейството се превръща в рулетка от консултации с лекари и продължителни престои в болници. Освен през десетки операции мъжът от Минесота преминава през многобройни химио- и лъчетерапии. Всички тези лечения и процедури са изтощили тялото му, причинявайки хронично бъбречно заболяване, за което той се нуждае от ежедневни интравенозни вливания, има катаракта и в двете очи и аваскуларна некроза и в двете бедрени стави.

Още диагнози за рак са неизбежни и затова календарът му е пълен с прегледи, изследвания и сканирания, за да бъдат открити нови тумори веднага щом се появят. "Винаги мислим за следващото нещо, което ще ни удари", казва съпругата му.

Последната диагноза на Шон е рак в челюстта

Той претърпял операция, но под зъбите му останал тумор, до който лекарите не могат да стигнат. "Успяха да премахнат 98 процента от него, така че трябва само да се надяваме, че е достатъчно и няма да се разпространи повече. Но мотото на Шон винаги е било да приема всеки ден такъв, какъвто е, така че това правим", е правилото в семейството.

Алисън създава организация с нестопанска цел през 2021 г., наречена "Негативното пространство", чиято мисия е да промени отношението към болногледачите, както и да им позволи да споделят опита си и да могат да се подкрепят помежду си. На практика от 15 години жената до Шон е и негова постоянна болногледачка.

Организацията предоставя директна подкрепа на болногледачите и помага за образоването на общността относно ролята и значението на грижите. Алисън е изпълнителен директор.

"По време на лечението на Шон забелязахме, че той получава много подкрепа, но аз не получавах. Има толкова много фокус върху човека с диагнозата, но често се мисли малко или никак за болногледача и това е, което искаме да променим", казва жената.

"Анемията на Фанкони е състояние, при което тялото не може правилно да поправи уврежданията на своята ДНК, което води до много висок риск от рак с течение на времето. Хората с FA могат да развият множество напълно отделни видове рак през живота си – обяснява Сис Строка, главен изпълнителен директор на Фондация "Фанкони за борба с рака". - Случаи, толкова екстремни като този на Шон, са много редки. Преживяването на такъв огромен брой диагнози и лечения е нещо, което много малко хора могат да разберат."