28°C   София
 

Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.



Лекар
06/13/2019 09:46:54

Напразни надежди. Работя в германска клиника, където се прилага това лекарство. То спира прогресирането на заболяването, но само толкова. Прилагането му в бедна България означава хиляди други пациенти да останат без безплатно лечение на други напълно лечими заболявания.

Българин
06/13/2019 14:47:32

Съжалявам за тези хора с това заболяване но такива лъжливи терапии само източват и без това бедните ни ресурси, и не остават пари за да се лекуват хиляди хора които са дали много от своите данъци и заслужаващи лечение. Всъщност обгрижването на малцинствата от който и да е род и поради каквато и да е причина означава, че се източват цели държави с много ограничен ефект за мнозинството хора, но с огромни печалби за малко хора.

ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

Ако спрете да пушите, здравето се подобрява по график

Без значение колко дълго е пушил - 30 дни или 30 години, организмът на пушача може да се освободи от...

ПОСЛЕДНО ОТ

Необходими продукти: 200 гр. листа от спанак 50 мл. мляко 1/2 ч.л. захар 1 с.л. брашно 50 мл. адаптирано мляко 5 гр. масло Начин на приготвяне: Измийте листата на спанака и ги сварете за 10-15 мин. Когато омекнат, пасирайте, прибавете 50 мл. мляко и 1/2 ч.л. захар. Препечете 1 с.л. брашно, размийте го с 50 мл. адаптирано мляко, варете 2-3 мин.

"Заслужаваш всяко щастливо нещо в живота, защото си чудесно дете" е само едно от тях. Ето кои са останалите. Ти си невероятен слушател. Носиш доброта в сърцето си. Ти си светлината в моя живот. Винаги прави това, което е правилно. Независимо от обстоятелствата. Пред теб няма лимити за това, което искаш да постигнеш. Ти си наистина невероятен/на.

За да очаквате детето да е благодарно за нещата, които получава и правите за него, е логично да му дадете същото в замяна. Започнете с думите "благодаря". Не пропускайте да му ги казвате винаги, когато има защо. Направете така, че да ви чува, когато благодарите на други хора. Не му давайте всичко, което пожелае. Научете се да отказвате.

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Абсолютно безобразие нарече кметът Иван Тотев липсата на работещи климатици в градските автобуси. Тези дни температурата навън надминава 33 градуса.  Пловдивчани се оплаквали, че в рейсовете не се диша. Обяснението на кондуктори и шофьори било, че шефовете на транспортни фирми не им разрешавали. "Възможно е някой служител да е ядосан на

На всеки 5 секунди дете по света губи живота си, стана ясно по време на откриването на форума Европейските дни на развитието 2019 г "Всеки разбира английски, но никой не разбира Великобритания". С тези думи председателят на Европейската комисия Жан-Клод Юнкер шеговито се извини, че ще се изкаже на френски по време на официалната церемония по

С пита и шампанско направиха копка за нова детска градина Обновената отсечка на бул. "Марица-юг" в Пловдив се затваря за автомобили в неделните дни и става променада. Така пловдивчани ще могат да се разхождат по крайбрежието от 10 сутринта до вечерта. "Получихме подписка от граждани, които настояват през август в определени дни булевардът да е