Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.



Лекар
06/13/2019 09:46:54

Напразни надежди. Работя в германска клиника, където се прилага това лекарство. То спира прогресирането на заболяването, но само толкова. Прилагането му в бедна България означава хиляди други пациенти да останат без безплатно лечение на други напълно лечими заболявания.

Българин
06/13/2019 14:47:32

Съжалявам за тези хора с това заболяване но такива лъжливи терапии само източват и без това бедните ни ресурси, и не остават пари за да се лекуват хиляди хора които са дали много от своите данъци и заслужаващи лечение. Всъщност обгрижването на малцинствата от който и да е род и поради каквато и да е причина означава, че се източват цели държави с много ограничен ефект за мнозинството хора, но с огромни печалби за малко хора.

ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Избягването на алкохола може да е трудно през най-ранните етапи на бременността, докато другите не знаят, че чакате дете. Не е изключено да се чувствате задължени да се държите нормално, което включва пийването с приятели. Едновременно не желаете да споделяте все още новината и не искате да пиете. Тогава какво да правите,

Най-очевидният знак, че детето ви е подложено на тормоз, са необяснимите физически следи по тялото му като синини, натъртвания, ожулвания и други. Бъдете нащрек, ако започне да носи често блузи с дълъг ръкав. Това може да е знак, че иска да прикрие следите. Болките в главата и корема са друг възможен индикатор, че детето ви е тормозено.

Необходими продукти: 250 гр. бял дългозърнес ориз 4-5 с.л. растително олио 1 средно голяма глава ситно нарязан лук 4 яйца 2 стръка зелен лук, нарязан на ситно сол на вкус Начин на приготвяне: Сварете ориза според указанията на опаковката. Важно е след пълната му готовност да го отцедите добре. Така ще предотвратите залепването му при пържене.

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Точно 9 години след знаменития си хеттрик за "Манчестър Юнайтед" срещу "Ливърпул" голямата звезда на българския футбол Димитър Бербатов обяви официално края на кариерата си. На 19 септември 2010 г. Бербатов отбеляза головете за 3:2 над "мърсисайдци". На 19 септември 2019 г., с леко закъснение, той за първи път изрече на глас: "Това е краят на

“За мен преместването на “Лека нощ, деца” по БНТ2 е решаващата стъпка към края на предаването”, казва Слава Рачева, куклената актриса, която създаде легендарния образ на Педя човек - лакът брада - емблематичен за “Сънчо”. “Предаването беше едно от много малкото неща, да не кажа и единствено за тези, които са на възраст от 1 до 6-7 години

Боряна Калейн и Катрин Тасева направиха първата крачка от голямата си цел по време на световното първенство по художествена гимнастика в Азербайджан - олимпийската виза. Втората, финална крачка от Баку към Токио българките трябва да извървят в петък, като за целта Тасева трябва задължително да подобри резултатите си.