21°C   София
 

Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия (СМА) поиска лечението на болестта да се плаща от здравната каса (НЗОК). Според него обаче това не става заради процедурни и нормативни пречки, съобщи news.bg.

На 27 януари 2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването е приела препоръка СМА тип 1, 2 и 3 да се добави към Списъка на редките заболявания. От сдружението твърдят, че тази препоръка все още не е приета и разписана от министъра на здравеопазването.

Тази година два пъти било предложено НЗОК да добави СМА към болестите, за чието домашно лечение касата плаща напълно или частично лекарства, изделия и диетични храни. Отговор от НЗОК нямало. Здравното министерство пък обяснило, че поради нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на СМА в списъка.

Но след дълги усилия и настояване за срещи и активна кореспонденция в края на ноември продуктът за лечение на СМА nusinersen е включен в списъка. Това обаче не решава проблема на нито един пациент, защото продуктите в списъка не се заплащат с публични средства и никоя болница не би отделила пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един пациент.

Според представителите на организацията повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. То подобрявало значително състоянието на болния. 

Лекарството се използва също в САЩ, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в много други страни. И Македония се кани да го използва.

Спиналната мускулна атрофия е тежко наследствено заболяване. То води до обездвижване, дихателна недостатъчност и смърт.

Едно на 6-10 хиляди деца се раждат със СМА. Те губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва бавна смърт.

Болестта не засяга мозъка и болният е със запазени мисловна дейност. Той напълно осъзнава какво му се случва и какво предстои.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

Ако спрете да пушите, здравето се подобрява по график

Без значение колко дълго е пушил - 30 дни или 30 години, организмът на пушача може да се освободи от...

ПОСЛЕДНО ОТ

Запекът е често срещан проблем при бебета и деца. За да не прибягвате до свещички, има някои храни, с които можете да предизвикате разхлабителен ефект. Зеленчуци Тиква, пащърнак, прясно зеле, лапад, червени чушки, цвекло, домати, краставици, броколи, карфиол, грах, леща, боб, репички Плодове Сини сливи, круши, праскови, кайсии, череши, къпини,

Необходими продукти: 120 мл. вода 2 равни с. л. грис 100 гр.  ябълка 1 ч. л. масло Начин на приготвяне: Сложете гриса да се вари във водата при непрекъснато бъркане. Варете ябълката, докато омекне. Пасирайте я. Прибавете плодовия мус към сварения грис, добавете маслото и разбъркайте добре до получаване на гладко пюре.

Херцогинята на Кембридж Кейт Мидълтън публикува снимки на своята градина. През януари тя съобщи, че ще проектира "необятна горска" градина за тазгодишното изложение за цветя в Челси. Целта й е да вдъхнови децата и семействата да излизат навън. Въз основа на горските площи градината ще се опита да пресъздаде за възрастните усещането за чудо и магия,

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

След честванията за 140-годишнината ѝ прибират реликвата за реставрация 17 февруари 1948 г. Известният крадец Пантуди разбива една стара и обгорена каса, от която излиза голямо съкровище. Но не в злато и сребро, а безценни документи. Сред тях и Търновската конституция. Каква е всъщност историята? В 14 ч на 16 април 1879 г.

16-годишно момче е наръгано тази вечер в района на хотел „Плиска” в София, съобщи Би Ти Ви. Сигналът за инцидента е подаден малко след 21:30 ч. в Спешна помощ, линейка е изпратена веднага. Момчето е закарано е в „Пирогов” в тежко състояние, настанено е в противошокова зала. От болницата засега не дават подробности за състоянието му.

Макулатура - технологичният брак при печатане на бюлетините за предсрочния парламентарен вот, бе обявена за готвена манипулация Резултатът - рекордно ниска активност за парламентарни избори За първи път спечелила тогава вота партия поиска касиране След костинбродската афера бюлетините вече се печатат от БНБ “Четвъртък-петък ни готвят нова