Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия (СМА) поиска лечението на болестта да се плаща от здравната каса (НЗОК). Според него обаче това не става заради процедурни и нормативни пречки, съобщи news.bg.

На 27 януари 2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването е приела препоръка СМА тип 1, 2 и 3 да се добави към Списъка на редките заболявания. От сдружението твърдят, че тази препоръка все още не е приета и разписана от министъра на здравеопазването.

Тази година два пъти било предложено НЗОК да добави СМА към болестите, за чието домашно лечение касата плаща напълно или частично лекарства, изделия и диетични храни. Отговор от НЗОК нямало. Здравното министерство пък обяснило, че поради нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на СМА в списъка.

Но след дълги усилия и настояване за срещи и активна кореспонденция в края на ноември продуктът за лечение на СМА nusinersen е включен в списъка. Това обаче не решава проблема на нито един пациент, защото продуктите в списъка не се заплащат с публични средства и никоя болница не би отделила пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един пациент.

Според представителите на организацията повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. То подобрявало значително състоянието на болния. 

Лекарството се използва също в САЩ, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в много други страни. И Македония се кани да го използва.

Спиналната мускулна атрофия е тежко наследствено заболяване. То води до обездвижване, дихателна недостатъчност и смърт.

Едно на 6-10 хиляди деца се раждат със СМА. Те губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва бавна смърт.

Болестта не засяга мозъка и болният е със запазени мисловна дейност. Той напълно осъзнава какво му се случва и какво предстои.

Пазарувай в MediaMall.bg - книги, музика, филми и абонаменти


ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*