16° C, предимно облачно
Докато дочакам донор, ме спасиха трима лекари и забранена у нас терапия
"Умирах всеки месец преди трансплантацията, за която чаках близо година. Спаси ме специална терапия, която не е разрешена в България. Представете си инсулинова помпа, забита в корема ми. На всеки 25-30 дни сменях разположението на иглата - от лявата на дясната страна, тъй като в корема има много нервни окончания и един от страничните ефекти е изтръпването им. Болките бяха ужасни. От 2014 до 2016 г. умирах всеки месец за тези 5 дни и след това като птица Феникс възкръсвах и идвах на себе си".
С тези емоционални спомени започва своята история пред "България Днес" Наталия Маева. 49-годишната жена живее втори живот след трансплантация на бял дроб във Виена през 2016 г. Тя страда от изключително рядкото заболяване пулмонална хипертония. Едва 15 пациенти на 1 млн. души по света са засегнати от него.
"С развитието на болестта нямаше друг вариант за спасение освен белодробна трансплантация в Австрия. От 2014 г. имахме договор с клиниката във Виена, а вариант за интервенция у нас никога не е имало. Благодарение на тогавашния здравен министър Петър Москов бе отменен лимитът и се отвори път следващите пациенти да се трансплантират в Австрия срещу 120 000 евро. В цената влиза самата интервенция, рехабилитация за 3 месеца и всичко останало. Пациентът поема наем на апартамент и ежедневните нужди, което излиза около 8000 евро", разказва още Маева.
За животоспасяващата операция Наталия чака 11 месеца. "Попаднах в едно безвремие, в което не знаех дали ще се събудя на другия ден. Сезоните се сменяха, сменяхме и дрехите в куфарите с майка ми", спомня си жената.
Дните минават бавно за двете жени.
"Когато си вързан за кислородния апарат 24 часа в денонощието, усещаш, че бавно си отиваш. В началото на чакането има адреналин, когато те включат в листата на чакащите в Евротрансплант. Мислиш си, че ще е само за 2-3 месеца. Но после осъзнаваш, че си чужденец в Австрия и си без предимство. Хубавото при мен беше, че показателите ми бяха стабилни през цялото време", дава си сметка днес жената.
Когато телефонът най-накрая звъни и жената чува от отсрещната страна дългоочакваните думи, че има донор за нея и нов бял дроб я очаква във Виена, Наталия е на финала на силите си.
"Когато чакаш толкова дълго време, има период, в който му е все едно на човек дали ще умре, или ще живее. И точно когато дойде този момент, трансплантацията се случва. Преди да се кача на медицинския самолет, си казах, че това ще бъде моето най-дълго пътуване. Не съм мислила дали трансплантацията ще е успешна или не. Не се страхувах, защото беше единственият полезен ход, който имах. Готвих се от 2012 г. за този момент", продължава с вълнуващия си разказ Наталия.
Когато се събужда след хирургическата интервенция, първото нещо, което прави, е да потърси дали има белег. "Когато го видях, се успокоих и знаех, че всичко е минало добре. Защото има шанс за връщане на пациента", казва Маева.
И до днес тя не знае кой е донорът, спасил я със своя бял дроб. Пълната забрана не само за разкриване на самоличността, но и пола и годините му в Австрия не позволяват на Наталия да се запознае с него.
"Не знам абсолютно нищо за него. Невероятен адреналин е усещането да видиш на монитора сатурацията - съдържанието на кислород - да е 100. По принцип е около 98 за здрав човек. Тогава си казваш - аз мога да дишам отново", споделя жената.
Проблемът е, че след като дълги години тя живее с кислороден апарат, е загубила инстинкта как да диша правилно. Затова й се налага първите два месеца след трансплантацията да се учи отново да диша правилно.
"В началото усещаш, че тялото ти е здраво и правиш всички действия много бързо и имаш сили за това, но не можеш да прецениш колко дъх да си поемеш. Имаше леко задъхване, но с рехабилитацията се коригира. Научих се да броя до 10, за да вдишвам и издишвам", връща лентата три години назад Маева.
Преди трансплантацията Маева е пушила малко. Но след нея сякаш се случва чудо и тя не търпи тютюнев дим, от който й става лошо.
И до днес Наталия е благодарна най-вече на двама български лекари, помогнали й да се пребори с коварната болест – доц. д-р Стоева и д-р Димитров, както и гръцки медик, който от 2014 до 2016 г. се грижел за нея и й помогнал да получи терапия, която не е разрешена в България.
След трансплантацията тя няма да има възможността да се радва на свои деца.
"Ако мислим рационално, защо трябва да имам дете, което ще носи моите гени и може да загине още в много ранна детска възраст. Освен това според действащото ни законодателство много трудно бих осиновила дете. Никой не знае един трансплантиран пациент колко дълго ще живее. Да го осиновиш ще си до едно време, после на кого го оставяш? Има го прагматичния момент тук. Трябва да мислиш доста трезво - ти си лимитиран със своя живот. Сега се радвам на децата на приятелките ми", разказва още Наталия Маева.
Животът на жената продължава с всекидневна борба и поддържаща терапия с медикаменти.
"На ден пия около 30 хапчета, което ще рече около 300 на месец. Няма почивен ден. Това е дух, дисциплина и невероятна отговорност към донора, лекарите и самия себе си", казва Маева.
А за финал спасената с бял дроб от непознат донор българка отправя апел към хората да даряват своите органи.
"Човек, изричайки едно да, може да спаси до седем човешки живота. Това е смисълът", споделя Наталия Маева, която с група ентусиасти през 2012 г., създава " Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония ".
В периода 2016-2017 г. Маева е член на Управителния съвет на Европейската асоциация за пулмонална хипертония. От 2017 г. е член на Управителния съвет на Националната пациентска организация. Освен това, е основател и вицепрезидент на Асоциацията на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация.
Наталия завършва радиожурналистика в Софийския университет "Св. Кл. Охридски" и има докторска степен по политически науки. Специализирала е в областта на международните отношения. Работила е като журналист, а по-късно и като медиен консултант.
19 чакат спасение
"Направихме голяма крачка с първата белодробна трансплантация в България, направена в болница "Лозенец" под ръководството на германски екип. Изпреварихме гърците, които обучиха свой екип през 2018 г. във Виена, но все още не са реализирали", споделя Наталия.
В листата на чакащите у нас са 19 човека, но много от тях вече не отговарят на изискванията да бъдат трансплантирани.
Коментари