9°C   София
 

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката с болестта се води от 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за нея. Тя бе въведена в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година Би Ти Ви разказа за 9-годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър. А през юли Стефан продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

11-годишният Явор казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на проф. Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото, ако щете, единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим”, каза проф. Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18 г.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Пет пъти повече деца са се родили в гоцеделчевското село Баничан, известно с осиновените 16 щъркелови гнезда, предаде БНР. До миналата година демографската статистика в Баничан е отчитал отрицателен прираст. За първи път новородените са в пъти повече, споделя председателят на читалището в селото Румяна Джибова

Съпругата на прин Хару Меган днес бе на разходка с Арчи и 2-те им кученца - черния лабрадор Оз и бигъла Гай. Те прекараха време навън в регионалния парк Хърт Хил на остров Ванкувър в Канада, докато двама служители на Кралската охрана се разхождаха плътно зад тях. Затова разказаха потребители в инстраграм и публикуваха снимки с Меган

Моделката от САЩ Ашли Греъм, известна с пищните си форми, е родила момче, съобщи Контактмюзик, цитирана от БТА.  Тридесет и две годишната Греъм лично се е похвалила в Инстаграм, че със съпруга й Джъстин Ървин са се сдобили със син през уикенда, без да разкрива подробности около щастливото събитие. Пищната красавица пише

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

1. Какви приложения за социални медии имате инсталирани на мобилния си телефон? а) Нямам такива, ако искам да вляза в някоя социална медия, използвам браузъра си. б) Имам основните приложения за социални медии като фейсбук и ютюб. в) Имам доста такива приложения, включително за инстаграм, тик-ток и снапчат. 2

Поздравила лично Стинг преди първия му концерт в България Един от най-нежните гласове в българската музика - Ирина Флорин, умее не само да изпълнява страхотни песни, но и да ги оценява. Затова като специлист в тази област тя класира любимите си парчета в плейлист. Избра да са точно 7, защото това число ѝ носи късмет. 7

След кратка почивка Б.Т.Р. започват новата година с два концерта в Пловдив и София. В града под тепетата ще пеят на 8 февруари, а в деня на влюбените - 14 февруари, ще излязат пред феновете си в столицата. На второто участие те ще представят и новото си видео към песента “Ела”. Това е петият сингъл от последния албум на групата “Невидими стени”