Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката с болестта се води от 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за нея. Тя бе въведена в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година Би Ти Ви разказа за 9-годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър. А през юли Стефан продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

11-годишният Явор казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на проф. Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото, ако щете, единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим”, каза проф. Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18 г.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Тези от вас, които не знаят какво означава терминът "хюга", може би в момента си задават куп въпроси. Дали е интериорно решение или безумна модна вълна. Хюга възникна още преди няколко години като популярно наименование, а от по-малко от 3 години е актуално и в България. Какво обаче е точно то? Хюга е усещане, начин на живот у дома,

Узаконяват ин витро с митохондрии от друга жена Великобритания първа в света узакони ин витро техника, при която се раждат бебета с две майки и един баща. Процедурата е разработена от учени в Нюкасъл, изпробвана е с животни и те са дали здраво поколение. При нея ядро на яйцеклетка от майката се поставя в цитоплазмата на яйцеклетка от донор

Всяко дете има вроден "механизъм" за научаване, изследване и запомняне на новата информация, която получава. Едно прави това най-лесно чрез слушане, а друго - чрез гледане. Трето се справя за едно определено време, а четвърто малко по-бавно. И това е съвсем в реда на нещата! Как детето ви възприема новата информация и знания можете да проверите

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Картофени топки с джинджифил богато на тиамин лесно 18 порции 90 мин 31 ккал мазнини 0,1 г въглехидрати 6,7 г фибри 1,2 г протеини 1 г необходими продукти: 500 г картофи на ситно 80 мл зехтин 2 люти чушки без семки на ситно 1/2 настъргана глава лук 1 с.л. джинджифил 1 ч.л. куркума 1 ч.л. кимион 1 ч.л. кориандър 2 с.л. брашно 1 с.л

“Козият рог” е единственият български филм с римейк “Козият рог” на режисьора Методи Андонов все още е най-гледаният български филм, повечето специалисти го имат и за най-добрия. Прозата на Николай Хайтов оплоди българското кино и се родиха 13 игрални филма. На път е 14-ият, ако Мариус Куркински довърши своя “Засукан свят”

Новият филм на Мариус Куркински “Засукан свят” ще открие тридесет и третото издание на фестивала “Киномания”. Откриващата прожекция е на 14 ноември в зала 1 на НДК. Лентата е по едноименния разказ на Николай Хайтов от сборника “Диви разкази”, който досега беше единственият неекранизиран. В нея участват Мариус Куркински, Камен Донев, Ана Пападопулу