10°C   София
 

Болестта се казва периневрални кисти на Тарлов. Засега диагностицираните у нас са 18. Искат помощ от парламента

За да се излекува, Петко Мутафчиев има нужда от още поне 3 операции в чужбина. Едната струва 40 хил. евро

Да помогне на младия мъж, се включва и Кубрат Пулев

Нетърпими болки може да пратят в инвалиден стол завинаги 28-годишен офицер, запален от малък по военната история. Повече от 4 г. Петко Мутафчиев, който е свързочник в Министерството на отбраната, живее с тях заради кисти на гръбначния стълб.

Името на коварното заболяване, което го е сполетяло, е периневрални кисти на Тарлов. Води се рядко, но по документи у нас то не съществува, въпреки че на 18 души е поставена такава диагноза от лекари в чужбина.

“Това е рядко срещано състояние,

при което някои

от нервите на

гръбнака -

най-често

сакралните,

се изпълват на места по тяхното протежение с гръбначномозъчна течност и така заемат по-голяма площ от нормалното. Вследствие се притискат в дискове, прешлени, стави, мускули и нерви, което води до болка, изтръпвания, парене”, обяснява Петко.

Положението на офицера обаче е по-сложно, тъй като е засегнат не само сакралният отдел на гръбначния му стълб, но и гръдният и шийният.

Преди да разбере какво го подлага на мъчение денонощно, той посещава редица специалисти у нас. Категоричен отговор не получава. Предписват му лекарства, фитнес и кинезитерапия. Нищо обаче не му помага.

Диагнозата на Петко поставят в Американския институт по минимално инвазивна хирургия, който има клон в Кипър. Оттам му казват още, че решението е няколко високоспециализирани операции.

“Малко са неврохирурзите в света, които извършват подобни операции на кисти на Тарлов. Най-успешният е д-р Франк Фейгенбаум - американец, опериращ в Кипър 3 пъти в годината. Статистически има зад гърба си около 2000 операции и най-голям процент успешни случаи”, казва Петко.

Д-р Франк Фейгенбаум оперира по методика, която сам е измислил. Той източва течността от нервите, след това запълва пространството с биологичен имплант, съвместим с организма, за да не допусне рецидив. Лошото е, че

при това

заболяване

рискът от

рецидив е голям

“Заболяването не е животозастращаващо, но има вероятност да прогресира и да се стигне до инвалидизация”, обяснява Петко. Посочва, че когато е седнал или легнал, интензитетът на болката е по-нисък, но ако тича или тренира във фитнес, той се увеличава.

От американския институт в Кипър получава 3 оферти за операции,

предупреждават

го, че може да е

необходима и

четвърта

Цената на всяка интервенция е 40 хил. евро.

“Повечето неврохирурзи в България отхвърлят възможността кистите да създават проблем, а тези, които признават, че са проблем - не се наемат да оперират”, споделя Петко. В наша болница лекари му казали: “Дай гръдните хирурзи да евакуират 2 кисти, пък ще видим какво ще стане по-нататък”.

За да събере 40 хил. евро за Кипър, офицерът търси помощ от здравните институции. Те обаче не откликват. “Редът на кандидатстване за финансиране на лечение в чужбина е следният - подават се документи в Комисията за лечение в чужбина или до НЗОК, след което те се разглеждат от националните консултанти по съответните заболявания. По тяхна преценка документите се одобряват и се отпускат средства”, казва Петко.

Появяват се обаче нови проблеми. Първият е, че националните консултанти по неврохирургия не възприемат заболяването и отказват да постановят лечение в чужбина. Не предлагат и лечение в България.

Вторият проблем е, че НЗОК изисква от пациентите документ, в който да пише, че болницата в чужбина работи с формуляр S2. “В случая няма как болницата да издаде такъв документ, защото от кипърското здравно министерство нямат механизъм, по който да приемат пациенти по този начин”, обяснява Петко. Причината -

в Кипър нямат

здравна каса и

болницата не

може да получи

парите

“Лечебното заведение работи с този формуляр, но не и министерството на здравеопазването в Кипър. Така аз и всички пациенти с това заболяване сме в задънена улица”, добавя Петко.

Бюрократичните пороци не пречат на Петко и близките му да търсят как младият мъж да замине за Кипър. Те са изправени пред сложната задача да съберат 40 хил. евро за първа операция. Справят се! В продължение на месеци приятели и колеги на Петко от армията разпространяват новината, че той има нужда от помощ. Откриват DMS номер и благотворителна банкова сметка.

“Познавам Петко от 2010 г., когато започнахме заедно да учим във НВУ “Васил Левски” във Велико Търново. Истината е,

че той заслужава

да се направи

всичко възможно

да му се реши

проблемът

- казва по негов адрес приятелят му Даниел Такев, с когото заедно работят като военни. - Виждате, че Петко не лежи на легло. Напротив, работи, поддържа силен дух”.

Благотворителната кампания за офицера заразява и много непознати за него хора. Даниел и други приятели на Петко търсят контакт с боксьора Кубрат Пулев, който им откликва. Спортистът публикува във фейсбук профила си информация как може всеки, който иска, да помогне на Петко. “Нека помогнем на този млад български офицер да победи сполетялото го рядко заболяване!”, гласи част от поста на Пулев.

През февруари т.г. Петко заминава за Кипър за първата си операция от д-р Франк Фейгенбаум.

3 месеца по-късно пак благодарение на събраните средства Петко заминава за втора операция в Кипър. Слагат му невростимулатор – устройство, което има за цел да тушира болковите сигнали от нервите. Но уви! “Оказа се, че електрическите импулси, които той излъчва, допълнително дразнят нервите и болката се увеличава. С това устройство можех да се размина от други операции, но, за жалост, не случих”, споделя офицерът.

Заради тези неочаквани реакции лекарите махат невростимулатора от тялото на Петко.

Офицерът е много благодарен на всички, които са му помогнали и продължават да даряват за бъдещите му операция. “Нещата не трябва да стигат всеки път до благотворителност, държавата трябва да си стои на мястото”, казва Петко.

Покрай заболяването той се запознава и с други пациенти, поразени от кисти на Тарлов. Една от тях е Моника Маринова-Михайлова, оперирана през 2015 г. също чрез дарителска кампания “Нека се обединим за Мони”.

Нещо повече - Моника създава Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници, с което да се търсят правата на всичките засега 18 диагностицирани с тази болест.

През април т.г. Моника като председател на сдружението пише писмо до председателката на парламентарната здравна комисия Даниела Дариткова. С него се настоява заболяването периневрални кисти на Тарлов да бъде регистрирано у нас, както и да бъде включено при освидетелстване на ТЕЛК в наредбата за медицинската експертиза.

“Всички пациенти, които сме успешно оперирани,

сме заплатили за

операциите си

без помощ от

държавата, а с

дарителски

сметки, заеми,

ипотеки...”, пише още в писмото.

Петко е твърдо убеден, че ще намери изход от ситуацията. “Няма нищо вечно – нито щастието, нито нещастието. Всеки проблем може да бъде решен”, казва той. От 2 месеца търси спасение от болката с помощта на индийски хомеопат. Това е един от многобройните експерименти, с които младият мъж се бори да победи болестта.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Спокойна и уверена е да кърми Соня Йончева, при това в присъствието на сина си. Оперната прима, която покорява света от грансцените от Москва до Ню Йорк, се отдава на майчинството с желание и кърми новородената си дъщеричка пред погледа на 5-годишния Матео, плод на любовта й с Доминго

Някои от звездите станаха родители, а други - баби и дядовци Тази година бе най-щастливата в живота на много от най-известните българи, след като с тях отборът на звездните родители значително се увеличи. Политици, певци, актьори, журналисти и модели - всички те са под общ знаменател - щастливи, грижовни, може би недоспали

Вокалистът на група D2 Деян Каменов-Дидо и съпругата му Юлия Кулиш очакват първия си наследник. Двойката не издава пола на бебето и засега не са се спрели на име, но това, което издадоха пред Поли Гергушева в COOL..T по bTV е, че Юлия е в петия месец и че очакват бебето да се роди през пролетта. "Аз първо бях много раздвоен

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Туризмът по огнените кратери е хит в цял свят През пролетта на 2010 г. Европа се изправи пред безпрецедентно бедствие. Исландският вулкан Еяфятлайокутл изригна и тоновете пепел, които изхвърли в небето, блокираха седмици наред въздушния трафик над Стария континент, предизвиквайки невъобразим хаос в цял свят

Премиерът на Великобритания Борис Джонсън планира да отстрани от длъжност министри, да слее министерства и да замени държавни служители с външни експерти, пише в. "Сънди таймс", цитиран от Ройтерс. Според източници на вестника Джонсън може да уволни до една трета от министрите си. Той планира да съсредоточи работата на правителството върху

Едно малко тригодишно момченце стои пред телевизора и изведнъж вижда на него познато лице. Там се появява талантливата актриса Силвия Петкова. “А! Мама! Там мама. Тук мама. Две мами”, възкликва то и ту поглежда към телевизора вкъщи, ту към жената до себе си. Това е 3-годишният син на Силвия, който вече нееднократно я е виждал на екрана