7°C   София
 

Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката с болестта се води от 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за нея. Тя бе въведена в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година Би Ти Ви разказа за 9-годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър. А през юли Стефан продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

11-годишният Явор казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на проф. Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото, ако щете, единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим”, каза проф. Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18 г.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

“24 часа” и всички останали печатни издания търсете в търговските вериги, молове, бензиностанции и пунктовете за продажба на вестници Веригата “Лафка” от утре - събота, затваря своите обекти. Информацията неофициално бе потвърдена от двама източници. Официално писмо обаче до издателите все още няма. Слухът

Слушайте сърчицето на детето си. И буквално, и преносно.  Бъдете бързи в казването на думата "извинявай", ако усетите, че не сте права. И още по-бърза, когато прощавате.Изтъквайте силните качества на детето си. Прегръщайте детето си силно всеки ден. Учете детето си да ви уважава, като самата вие го уважавате. Казвайте всеки ден думите "обичам те"

Независимо дали вярвате в астрологията или не, ще бъдете изненадани да разберете, че тя може да даде много информация за това каква майка сте според вашия зодиакален знак. Дори тепърва да ви предстои да станете такава и да сте все още в трепетно очакване на своята рожба, може още сега да проверите как ще изглеждате в ролята си на родител

Как да се заредиш с енергия по тибетски

Гонете лошите мисли, бягайте от "трите отрови на ума”, казва Шераб Барма Всеки си има начини да се...

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

“Професор” Добрев е бил кандидат за вицепрезидент на изборите през 2016 г., води над 300 дела срещу политици, магистрати и бизнесмени, включително и срещу собствената си сестра “К...а скапана, ще ти отрежа главата.” Това изкрещял в съдебната зала Момчил Добрев през ноември, след като чул, че съдия Райна Мартинова отказва да се отведе от дело

Южна Корея стана второто най-голямо огнище на зараза с коронавируса Украйна протестиращи замеряха с камъни автобуси, които превозваха евакуирани от Китай хора, върнати в страната в опит да бъдат предпазени от коронавируса. Въоръжени с метални пръти, недоволните местни преградиха пътя на конвоя към санаториума

Мобилизацията на феновете на “Левски” доведе до изключителни резултати през февруарските дни на криза след проблемите за собственика Васил Божков и компаниите му. Постъпилата сума в сметката на клуба през последните три седмици наближава 1 млн. лв. И ако даренията са благодарение на фенската любов, то всъщност и размерът на реализираните приходи е