Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, предаде bTV.

Битката с болестта се води от 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за нея. Тя бе въведена в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас. В началото на тази година Би Ти Ви разказа за 9-годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството – на 17-годишния Александър. А през юли Стефан продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. „Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!”, казва Мила.

11-годишният Явор казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. „Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест”, споделя Явор.

„Чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!”, казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на проф. Иван Литвиненко. „Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото, ако щете, единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим”, каза проф. Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдет само болните под 18 г.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.



ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Фолк певицата Преслава сподели снимка в Инстаграм от първия рожден на дъщеричката си Паола.  "Честит първи рожден ден, Паола! Измина се година,от както се появи на този свят и направи за нас този ден най-красивият от годината! ? Мислех да се разгърна много в пожелания, но намокрих телефона от вълнение

Актрисата Кийра Найтли е родила второто си дете от съпруга си Джеймс Райтън, съобщи в. "Дейли мейл", цитиран от БТА. Щастливите родителя бяха видени да се разхождат с бебето в количка в Лондон. Кийра Найтли изглежда в добра форма, макар и бледа, и в хубаво настроение. През май Кийра Найтли потвърди,

Гаджето на Наум Шопов - Теа Минкова, съобщава чрез пица новината, че двамата ще стават родители. Красавицата усеща симптоми и си прави тест за бременност. Вижда две черти, но решава да изненада бъдещия татко. Една вечер, на път към дома им, Теа купува две пици и поискала трета празна кутия. В нея залепя теста за бременност и пише: "Честито,

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

l Парламентарната шефка прегледана в Шумен, после докарана с хеликоптер в София l Семейството от другата кола без сериозни наранявания Първата по конституция държавна фигура у нас - председателката на Народното събрание Цвета Караянчева, пострада в катастрофа в неделя сутринта. Парламентарната шефка е добре, има само фрактура на рамото

Българският капитан на “Енерги” Димитър Рангелов даде своя принос за сладкия обрат от 0:2 и победа с 3:2 над гостуващия “Мойзелвиц”. В Котбус домакините изоставаха с 0:2 до 82-ата мин в срещата от североизточната регионална лига (4-о ниво на футбола в Германия). Тогава Феликс Брюгман намали резултата.

Председателят на Световния еврейски конгрес и собственик на bTV се включи в  церемонията за 110 г. на синагогата Най-добрите учители по английски език от САЩ ще гостуват в училището, което ще строи в София милиардерът Роналд Лаудър. Президентът на Световния еврейски конгрес и собственик на bTV се включи в тържествата за 110 г