Първият пациент е 15-годишно момче от Русе

Децата до 18 г., страдащи от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия (СМА), вече ще се лекуват в България.

В сряда в Александровска болница поставиха първата инжекция “Спинраза”. Близо 2 години продължи борбата здравната каса да плаща за този медикамент.

Цената на една инжекция “Спинраза” е около 70 000 евро. Лечението с този медикамент продължава с години и е непосилно да бъде плащано от пациентите. За да се ползва лечението със “Спинраза”, е нужно одобрение от здравната каса за всеки пациент.

Заболяването на 15-годишния Александър от Русе, който стана първият пациент, ползвал новото лекарство у нас, е открито през март 2018 г., но за радост се оказва, че е една от по-леките му форми. Манипулация извършиха шефът на Клиниката по нервни болести на Александровска проф. Ивайло Търнев и неврологът доц. Теодора Чамова.

“Детето е добре, понесе много добре манипулацията. Ще остане в клиниката до четвъртък сутринта, за да сме сигурни, че няма да развие главоболие, което е едно от най-честите усложнения при пункцията”, обясни доц. Чамова. Ефект от лечението се очаква между 3-ия и 6-ия месец.

“Притеснявахме се от самата инжекция, но той се чувства добре и вече дори става, няма главоболие или треска”, сподели и майка му Николина Мацоева.

След Александър одобрение от НЗОК за лечение очакват още две деца.

В Александровска болница ще се лекуват децата със спинална атрофия над 2 години, като тези от тях, които са показни за лечението, са около 20. По-малките пациенти ще се поемат от детските невролози в столичната педиатрична болница и в пловдивската болница “Св. Георги”.

Досега “Спинраза” бе единствената терапия в света срещу СМА. Преди 2 седмици обаче Американската агенция по лекарствата одобри нова ДНК терапия, но тя още не е одобрена в ЕС. Разрешение се очаква да получи и трета терапия с хапчета, която ще може да се прилага при деца с много тежки гръбначни изкривявания, при които инжекцията е рискова за поставяне, каза доц. Чамова.

“Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днес. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница”, заяви проф. Ивайло Търнев, който е и откривател на 12 нови редки болести. Той благодари на ръководството на болницата за подкрепата и усилията, на своя екип и на пациентите и техните семейства.



Лекар
06/13/2019 09:46:54

Напразни надежди. Работя в германска клиника, където се прилага това лекарство. То спира прогресирането на заболяването, но само толкова. Прилагането му в бедна България означава хиляди други пациенти да останат без безплатно лечение на други напълно лечими заболявания.

Българин
06/13/2019 14:47:32

Съжалявам за тези хора с това заболяване но такива лъжливи терапии само източват и без това бедните ни ресурси, и не остават пари за да се лекуват хиляди хора които са дали много от своите данъци и заслужаващи лечение. Всъщност обгрижването на малцинствата от който и да е род и поради каквато и да е причина означава, че се източват цели държави с много ограничен ефект за мнозинството хора, но с огромни печалби за малко хора.

ОСТАВИ КОМЕНТАР

*       
*

Тревожни сигнали, които получаваме от бъбреците

Особен орган са бъбреците. Милиони хора по света страдат от някакъв проблем с тях, без да го...

Отучете детето да сяда така

Много родители си мислят, че седенето в положение W повишава гъвкавостта на детето им или че поне то...

9 скрити симптома на диабет

Очаква се броят на диабетиците по света да нарасне до 522 милиона души през 2030 г. В България сега...

ПОСЛЕДНО ОТ

Тези от вас, които не знаят какво означава терминът "хюга", може би в момента си задават куп въпроси. Дали е интериорно решение или безумна модна вълна. Хюга възникна още преди няколко години като популярно наименование, а от по-малко от 3 години е актуално и в България. Какво обаче е точно то? Хюга е усещане, начин на живот у дома,

Узаконяват ин витро с митохондрии от друга жена Великобритания първа в света узакони ин витро техника, при която се раждат бебета с две майки и един баща. Процедурата е разработена от учени в Нюкасъл, изпробвана е с животни и те са дали здраво поколение. При нея ядро на яйцеклетка от майката се поставя в цитоплазмата на яйцеклетка от донор

Всяко дете има вроден "механизъм" за научаване, изследване и запомняне на новата информация, която получава. Едно прави това най-лесно чрез слушане, а друго - чрез гледане. Трето се справя за едно определено време, а четвърто малко по-бавно. И това е съвсем в реда на нещата! Как детето ви възприема новата информация и знания можете да проверите

Излекуването с чигонг е бързо и трайно за вярващите в тялото си

През 2012 г. известният китайски майстор Юан Тзе прави малка революция в чигонг, като създава Юан...

Как лекува чигонг

Как лекува чигонг Неувяхващата си слава чигонг безспорно дължи на факта, че упражненията лекуват....

Чигонг настига йога по популярност в света

Днес е Световният ден на китайската лечебна практика, обявен от СЗО Преди 20-30 години малцина по...

ПОСЛЕДНО ОТ последно от 24 Часа

Ще прави ли Слави Трифонов телевизия? И наистина ли е отложил учредяването на партията си? От 15 септември насам жълти вестници и сайтове подлагат на съмнение телевизионния и политическия му проект, след като вече месец и половина няма никаква официална новина от тв водещия и неговия екип. “Бачкаме”, отговарят лаконично оттам

Отборът от Северна Македония спечели титлата на турнира по минифутбол от програмата на София ърбан зона спорт 2019, съобщиха от БОК. Отборът от югозападните ни съседи победи във финалната среща състава от Словакия с 4:2. Считаният за фаворит тим от Блекбърн се задоволи с бронза, след като в спор за третото място надигра със същия резултат отбор

На два пъти обявяван от списание People за „най-сексапилният жив мъж“, Брад Пит може да е експерт в американските идеали за мъжественост. Филмовата звезда обсъди тази и още много теми в откровен разговор с Кристиан Аманпур по Си Ен Ен (CNN). Двамата говориха за бащите и синовете преди излизането на последния му филм – научнофантастичния трилър „Ad