За 10-и пореден път тази година отбелязваме Световния ден на подкрепа за пациентите с хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) – Световен ден на ХМЛ 9/22.

Защо 9/22, какво означава?

9-а и 22-а са хромозомите, които определят генетичния дефект, довел до възникването на това злокачествено заболяване, и логично насочват към месеца и датата – 22 септември. Този ден е символ на стремежа на пациентите с ХМЛ по цял свят за достъп до лечение и грижи, за нормален живот с това заболяване, а защо не и излекуване.

“Един ден, една общност, една житейска реалност... Днес ние сме заедно, за да покажем, че съществуваме, да споделим нашите нужди и да говорим за нашето заболяване!” е призивът на пациентите.

Световният ден на ХМЛ съвпада с Деня на Независимостта на България. Пациентите с хронична миелоидна левкемия продължават своята борба за независимост от това заболяване.

Разговаряме с Христофор Христов, председател на Националното сдружение на българите с хронична миелоидна левкемия, за бъдещето на пациентие с ХМЛ в България.

- Г-н Христов, с какво хроничната миелоидна левкемия е по-различна от останалите левкемии от позиция на пациентите?

- От гледна точка на пациентите тя е по-различна с това, че се повлиява доста успешно от медикаментозно лечение - таргетна (прицелна) терапия с т.нар. тирозинкиназни инхибитори.

- Как се променя лечението на заболяването в България?

- През последните 17 г. терапията на този вид левкемия претърпя революция! Това важи в пълна степен както за начина на лечение, така и по отношение на продължителността и качеството на живот.

Специалистите говорят за преход от злокачествено към хронично контролируемо заболяване, с което пациентите живеят както останалите хора. Умишлено не се спирам на перипетиите, през които преминахме, докато стигнем дотук. Надявам се никога да не се връщаме отново към онези тежки дни преди години. Днес около 520 пациенти се лекуват и живеят нормално с това заболяване. От тази година Европейската агенция одобри възможността за спиране на терапията при част от пациентите с ХМЛ при постигане на т.нар. ремисия без лечение.

- Какво е ремисия без лечение?

- Нещо, което не се е случвало досега! Разбира се, трябва дебело да подчертаем, че спирането на лечението може да се извърши под строг лекарски контрол и неколкократно по-чести изследвания, за да се види как заболяването реагира, когато е оставено без лечение. Има критерии, при които пациентът се връща отново към лечението си без риск от влошаване на състоянието. Присъства и важен психологически момент - пациентите се страхуват да прекъснат лечението си, за да не се влошат отново. Тепърва предстои да видим как тази ремисия без лечение ще промени живота на пациентите с ХМЛ.

- Възприемат ли хората със заболяването тази възможност като независимост от терапията?

- Немалка част възприемат тази възможност с радост и облекчение и смело мога да кажа, че това са пациентите, с които ние работим и разговаряме регулярно. Тези срещи се провеждат от години и ние подробно запознаваме пациентите с всички особености и новости, свързани със заболяването. Смятаме, че с тази си подкрепа за пациентите сме били полезни и на лекуващите лекари и сестри, защото добре знаем на какво натоварване са подложени у нас и те.